孩子心愿 希望妈妈回来看他 睡梦中的琪琪翻了几下身,忽然醒来,他坐起来揉揉惺忪的眼睛,径直跳下床四处玩闹。 琪琪说,他很想妈妈,希望妈妈和姐姐赶快回来看看他。潘宪忠说,孩子时常会问他妈妈去哪儿了,这也是他最不愿意面对的问题。琪琪也知道自己生了病,却不知道是多么严重的病。 琪琪的不幸遭遇,经过深圳相关媒体的报道后,深圳很多爱心单位和慈善机构,已开始积极筹集善款,截至目前共捐善款20多万元,但距离手术费还差一些。 潘宪忠希望孩子能够尽快手术,“琪琪现在还没影响到智力,再发展下去错过最佳治疗时间就危险了”。 新闻辞典 黏多糖症又叫黏多糖贮积症,是一种代谢病。表现为黏多糖不能被降解代谢,贮积在细胞内,使器官肿大,影响发育。在全国十几亿人中,仅有1000多名患者,发病率为百万分之一。该病可分为7种型,都是由遗传产生。一般情况下,患儿多在出生一年后发病,其症状是怪相、身材矮小、骨骼畸形、智力低下、寿命短。琪琪所患的是黏多糖症Ⅱ型,特点是“传男不传女”。孩子遗传的是母体的基因,女孩携带不发病,男孩发病。▲ (原标题:患怪病男童与姐姐配型成功 母亲却带女儿搞传销不回来) 责任编辑:小丹 |