需要更多开放数据

朱岩梅在谈及基因采样时提到了一组关于唐氏综合征——一种由染色体异常导致的先天缺陷——的检测数据，在全球62个国家做了74万例孕妇检测，检测准确率高达99.99%。一旦检测样本扩大，成本就可以得到大幅下降，届时将有更多人得到预诊。

但是，即便准确率如此之高，相比医院产生的大量数据，上述的检测样本规模依然太小，精准医疗需要依托更大的开放和共享数据。

上海红十字会常务副会长高解春表示，中国完全有条件在精准医疗方面走在全球前列，但是，顶层设计非常重要，民间也要有共识，共同参与医疗数据的完善。

“每个人都要为社会做贡献，不能说我的数据不进数据库。只要活在社会上，每一个人都要进去，和医保一样。”高解春说。

而刘帆更强调数据的隐私和使用伦理，他表示，精准医疗产业里，采用医院的数据时一定要是过滤了个人隐私的豁免数据，“个人的数据放在这个群体里不应该涉及个人的隐私，应该没有姓名、没有年龄，变成一个群体数据，这个数据是可以拿来做科研和研究用的。”

精准医疗所面临的伦理问题不止一个，比如，不少人提出质疑，通过精准医疗预诊出胎儿基因的唐氏综合征，那么这样的生命就没有选择来到这个世界的权利吗？“妈妈来决定，其实伦理要随着科学的进步而进步。”朱岩梅说。▲

（原标题：“十三五”期间将启动中国版精准医疗计划）

责任编辑：小申

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