【直报网北京6月16日讯】（英国那些事儿）她叫朱莉安娜，5岁的美国女孩。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。

5年前，她来到这个世界，给了父母无尽的喜悦，然而，9个月还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。

这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。

朱莉安娜的四肢渐渐无法动弹，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，整个身体陷入瘫痪。

刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。可是，渐渐的，她的呼吸肌力量越来越微弱，医生说再染病可能救不过来。

看婴儿在父母怀中离世

这让女童的父母陷入了纠结。继续救？还是放弃？最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。 女童选择不去医院而是呆在家里，并且安慰妈妈说“上帝会好好照顾我的”。朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。

为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了朱莉安娜一切他们所能给予的。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世。▲

（原标题：5岁的她身患重病，自己决定了自己的生死）

责任编辑：小青

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