【直报网北京1月22日讯】（搜狐健康）如果有人说想长胖十斤，你是否会觉得他在“凡尔赛”？这样一个看似简单的愿望，对于炎症性肠病（IBD）患者而言，却显得过于奢侈。

IBD是一种慢性自身免疫介导的肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）两大类型。拉肚子、便血、肚子胀痛、肠穿孔、肛瘘……IBD患者被各种消化系统顽疾所困扰，且这种痛苦常常是“终身制”。

“我国IBD患者数量虽然不算庞大，且发病率低于欧美国家，但我们的发病率增长速度却远超欧洲。根据预测，到2035年，我国新增IBD病例数将达超过4.1万，死亡病例将增至约6500人，全社会和患者个人的负担都会急剧增加。”河北医科大学第二医院鹿泉院区消化内科主任张晓岚教授指出。与此同时，IBD的诊断依然存在漏诊、误诊率高的问题，擅自停药等现象也普遍存在，也极大的限制了IBD的临床治疗效果。

疾病诊断没那么容易

确诊IBD并不是件容易的事。早年间，英国的一项调查研究显示，UC延迟诊断的现象普遍存在，平均延迟时间长达两年，约1/4的患者需经历三次诊断才能最终确诊。

张晓岚教授告诉搜狐健康，UC的诊断没有明确的“金标准”，需要综合考虑临床表现、实验室检查、影像学、肠镜和病理结果。如果这些检查结果都符合，则还需要排除感染性和非感染性疾病，才能最终确诊。此外，由于UC是一种慢性病，如果患者发病时间不足6周，医生也不能轻易做出诊断，而是需要通过认真随访后，再进行二次评估。

事实上，很多疾病的症状都与UC高度相似，表现为腹泻、黏液脓血便、腹痛，甚至伴有发热。因此，在确诊UC之前，患者往往要做大量的检查，这不仅是时间和精力的挑战，也往往带来不小的经济负担。在社交平台上，不少病友分享自己的就诊经历时也提到，医生并不会轻易下定论确诊，而是采取尝试性治疗，提供若干可选的用药方案，但这对患者而言无疑会产生巨大的困扰和难题。

医生也常常面临无奈的境地。因为即使内镜表现符合UC的特征，也不能完全确定就是UC。这种情形，正如在素食餐馆吃饭，看着是肉，其实是豆腐一样。

那么，如何才能提高诊断准确率？张晓岚教授认为，最佳的解决方案就是回到患者的床头，从患者病史中寻找答案。

“最近在查房时，我遇到一位患者，他自述腹泻、黏液脓血便仅持续两周，并伴有高烧达40℃。病程虽短，但内镜下出现了典型的深凿样和纵行溃疡。这种情况下，不能被轻易诊断为UC。当我仔细追问病史时，发现患者早在五个月前就已出现里急后重、肛门坠胀不适，并伴有持续性便血。这表明他的实际病程远长于两周，从而排除了急性感染性腹泻的可能，最终确诊UC。”张晓岚教授指出，所谓对策，核心仍然是医生对患者病史的细致询问和扎实的临床能力，明确初次发病时的病史和病程演变，是最终准确诊断的关键。

症状消失并不代表治好了

闯过“诊断关”，患者还将面临“治疗关”。擅自停药的“大坑”很多患者都踩过。由于UC目前尚无法治愈，2023年发布的《中国溃疡性结肠炎诊治指南》（以下简称《指南》）将UC治疗目标分为活动期和缓解期两部分。

据张晓岚教授介绍，在活动期，治疗的主要目标是诱导缓解，即症状消失，同时血清和粪便中的炎症标志物恢复正常，并争取实现内镜下的黏膜愈合。而在缓解期，治疗目标则是实现长期无激素的临床缓解，炎症指标恢复正常，并保持黏膜愈合，同时防止并发症的发生。最终目的是改善患者的长期结局，避免残疾和切除肠道，同时保障患者身心健康，提升生活质量。

诱导期的治疗目标相对直观，例如确保患者每天大便一次，且成型、没有脓血等。然而，不少患者看到自己症状有所缓解，便误以为治好了，开始擅自停药。事实上，肠道黏膜的溃疡并没有真正愈合。

“UC患者的依从性差，常常擅自减量，甚至停药，这些行为是导致疾病复发的主要原因之一。就像高血压一样，虽然药物可以将血压降到正常，但一旦停药，血压就会回升。”张晓岚教授指出，患者停药 时，黏膜可能还没有完全愈合，病情很可能会随时迅速加重。有一部分患者，在停药时症状暂时消失，黏膜部分愈合，病情似乎好转，但停药仍然会加重原本的病情以及增加复发的风险。此外，如果患者没有进行维持治疗，肠道持续处于炎症状态，会大大增加癌变和并发症的风险。

张晓岚教授提醒，不建议IBD患者在维持期频繁进行肠镜检查，根据病情，每半年到一年做一次即可。重要的是，患者要学会观察症状的改变，及时判断病情是否有复发或加重。比如大便次数、是否有脓血、是否有粘液，尤其要关注直肠受累的症状，最典型的是里急后重，便意频繁但解不出来。

此外，UC可能会有肠外表现，如结节性红斑或坏疽性脓皮病等，还要关注消化道大出血、肠梗阻、肠穿孔、中毒性巨结肠等并发症。

最后，张晓岚教授表示，作为终身疾病，UC患者需要在饮食、生活方式和心理健康方面进行全方位管理。在饮食方便，患者不应过度忌口，尤其是在疾病缓解期，以免因过度忌口导致严重贫血。。应遵循高能量、高蛋白、高维生素的原则，避免辛辣刺激性食物。其次，保持良好的生活习惯也至关重要。患者应戒烟戒酒，避免过度劳累和精神压力。可以适度的运动，这样有助于增强体质，改善肠道功能，延缓疾病复发。此外，由于IBD患者中常见焦虑、抑郁等心理问题，及时的心理支持也不可忽视。患者应定期与医生沟通、随访，进行健康检测。

（原标题：狐大医 | 没了症状就擅自停药？溃疡性结肠炎的“诊疗难” ）

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